Harvinaiset-verkosto
- Booth:
- 708
Harvinaiset-verkosto on valtakunnallinen harvinaistyötä tekevien sosiaali- ja terveysalan kattojärjestöjen muodostama yhteistyöverkosto.
Kokoamme ja välitämme tietoa harvinaissairauksista ja autamme tunnistamaan harvinaisuuteen liittyviä haasteita ja näkökulmia. Osallistumme yhteiskunnalliseen keskusteluun ja vaikutamme harvinaissairaiden aseman parantamiseksi.
Tarjoamme käyttöösi tuhansiin kohtaamisiin perustuvan harvinaissairaan kokonaisvaltaisen arjen asiantuntijuuden.
Harvinaiset-verkosto kokoaa järjestöjen harvinaisosaamista, -tietoa ja -työtä yhteen. Tämä tieto on tukenasi, kun kohtaat harvinaissairaan.