Erityinen rakkaus vie erityisen paljon voimia

Erityislapsen vanhemmuus mullistaa koko elämän. Jotkut tietävät jo odotusaikana, ettei lapsella ole kaikki hyvin, kun taas toisille selviää lapsen erityisyys vasta myöhemmin. Erityisiksi vanhemmiksi päädytään myös lapsen yllättävän sairastumisen tai tapaturman seurauksena. Erityisiä tarinoita on yhtä monta kuin on erityislasta. Suomessa heitä on jopa 80 000. Kun huomioi erityisten sisarukset, vanhemmat ja lähipiirin, koskettaa asia todella monia.

Kun lapsella ei olekaan kaikki hyvin, joutuu vanhempi kohtaamaan pahimmat pelkonsa. Tulevaisuus muuttuu epävarmaksi ja moni joutuu myös luopumaan haaveistaan – tai ainakin rakentamaan ihan uudenlaisia haaveita. Aikaisempi haave vaikkapa matkasta maailman ääriin voi vaihtua unelmaksi siitä, että koko perhe voisi viettää kesälomaa kotona, yhdessä.

Leijonaemot mahdollistaa erityislasten vanhempien kohtaamisen ja vertaistuen. Itselleni vertaistuki oli kaikkein tärkein askel uuden elämäntilanteen hyväksymisessä ja erityislapsen äidiksi kasvamisessa, kun yli kymmenen vuotta sitten sain kuulla, että tyttärelläni on vaikea lihassairaus. Vertaistuki, ymmärrys ja yhdessä jaetut kokemukset ovat Leijonaemojen toiminnan ytimessä. Kun lääkkeitä ei ole, kun lähipiirikään ei tajua tai kun asiointi yhteiskunnan palveluiden kanssa takkuaa, jää jäljelle kokemusten jakaminen, välittäminen ja yhdessä oleminen.

Keskustelu vertaisten kanssa ei lähde lapsen diagnoosista tai oireista, vaan siitä, mitä erityinen vanhemmuus merkitsee. Miltä tuntuu, kun elämä menikin näin? Miten huoli ja epätietoisuus on vaikuttanut meihin vanhempiin?  Kun keskustelu siirtyy yhteisen kokemuspohjan kautta vanhemmuuteen, ihmisyyteen ja mietteisiin tulevasta, menettää yksittäinen diagnoosi merkityksensä. Leijonaemojen yhtenä tehtävänä on varmistaa, ettei kukaan joudu jäämään yksin.

Kela, tukitoimet ja vammaispalvelut rakentavat tukensa pääsääntöisesti diagnoosien varaan. Tietyllä kirjainyhdistelmällä saadaan tiettyä tukea ja toisaalta, selkeä diagnoosi helpottaa myös vertaistuen ja tiedon etsimistä esim. potilasjärjestöistä. Diagnoosi ei kuitenkaan ole itsestäänselvyys, vaan tuhannet perheet kamppailevat lapsen sairauden tai haasteiden kanssa ilman, että parhaimmatkaan ammattilaiset osaavat kertoa, missä juurisyy on: mikä diagnoosi on kyseessä. Joskus diagnoosin saaminen kestää vuosia, kaikki eivät saa sitä koskaan. Vanhemmat, joiden lapsilla ei ole selkeää diagnoosia, ovat erityisen suuressa vaarassa tipahtaa tukitoimien ulkopuolelle.

Hyvinvoivat vanhemmat ovat perheen tärkein voimavara. Jos vanhemmat jäävät yksin huoliensa kanssa, eivät jaksa kantaa taakkaansa. Valitettavasti näemme päivittäin työssämme erityislasten vanhempien kanssa, kuinka moni on todella uupunut. Kamppailu työn ja perheen yhteensovittamiseksi tai taloudellisen toimeentulon takaamiseksi vie voimia samalla, kun pitäisi hoitaa lapsen hakemusrumbaa ja tehdä hoitotoimenpiteitä. Kaiken tämän jälkeen voi olla vaikeaa enää jaksaa olla vanhempi, äiti tai isä. Kun vanhemman väsymys ylittää tietyn rajan, tulee se yhteiskunnalle hyvin kalliiksi. Mitä varhaisemmin apua tarjottaisiin, sen halvemmaksi se tulisi.

Mielestäni yhteiskunnan velvollisuus olisi pitää huolta siitä, että yksikään erityislapsen vanhempi ei uuvu sen takia, että hänen avunhuutonsa hukkuvat byrokratian rattaisiin, tai että hänen lapseltaan puuttuu muottiin sopiva diagnoosi tai oman kunnan määrärahat ovatkin juuri päässeet loppumaan. Matka ideaalitilanteeseen on pitkä ja mutkainen, mutta onneksi tietä ovat tasoittamassa Leijonaemot ja muut järjestöt – vaikkakin valitettavan niukin resurssein. Kannustankin kaikkia erityislasten vanhempia tulemaan rohkeasti toimintaan mukaan, sillä kokemusten jakaminen ja yhteenkuuluvuuden tunne auttaa voimaan paremmin.

Kun läheisenä, naapurina tai ammattilaisena kohtaat erityislapsen vanhemman, muista, että hän ei ehkä taaskaan ole nukkunut kovin hyvin tai hänen mieltään painaa huolia, joista et voi tietää. Kuunteleminen ja pysähtyminen auttavat paljon, konkreettisen avun tarjoaminen voi pelastaa paljon. Älä vain lupaa tarjoavasi apua vaan tee konkreettisia kädenojennuksia. Apua voi olla vaikeaa pyytää, mutta valmis iltaruoka tai hetki lastenhoitoa auttaa enemmän kuin uskotkaan.

Pia Lemmetty

Toiminnanjohtaja
Leijonaemot