Toimiva arki –
yksilölliset apuvälineet harvinaissairaalle

Kohtaan työssäni Invalidiliiton harvinaistoiminnan suunnittelijana eri-ikäisiä harvinaissairaita ja keskusteluissa heidän kanssaan nousee usein esiin haasteet saada tarvitsemiaan apuvälineitä. Apuväline mahdollistaa harvinaissairaalle henkilölle itsenäisen liikkumisen, sujuvamman arjen ja osallistumisen niin kodin sisällä kuin ulkopuolella tapahtuviin askareisiin silloin, kun toimintakyky on vamman tai sairauden vuoksi heikentynyt. Miksi harvinaissairaalla on usein vaikea saada oikea-aikaista ja yksilöllisesti sopivaa apuvälinettä?

Harvinaissairauksia on tuhansia erilaisia ja niiden esiintyvyys on nimensä mukaisesti alhainen. Luotettavaa tietoa diagnooseista on vähäisesti, eikä välttämättä tiedetä tarkkaan mihin kaikkeen sairaus voi vaikuttaa. Sairauden ennustaminen on myös vaikeaa. Lisäksi yksilöllinen vaihtelu on suurta eli samaa sairautta sairastavilla ei ole kaikkia diagnoosiin mahdollisesti liittyviä oireita eikä liitännäissairauksia. Harvinainen sairaus voi löytyä tai puhjeta aikuisiällä, jolloin toimintakyky muuttuu selvästi aiemmasta ja tällöin apuvälinetarve on akuutti.

Valitettavan usein kuulen, että harvinaissairas on joutunut taistelemaan oikeudestaan saada tarvitsemansa yksilöllinen apuväline. Harvinaissairaiden kohdalla korostuvat juuri sairauksien luonteesta johtuvat yksilölliset tarpeet – myös apuvälineiden osalta.

Apuvälineiden hankintaan liittyvästä prosessista voi kysyä julkisen terveydenhuollon toimijalta tai olla yhteydessä järjestöjen tarjoamaan neuvontaan. Katalogista löytyvät apuvälineet eivät välttämättä sovi harvinaissairaalle, vaan niitä voi joutua muokkaamaan sopivaksi.

Tule kuulemaan yksilöllisistä apuvälineratkaisuista järjestämäämme paneelikeskusteluun lauantaina 11.11. klo 13.-13.40. Paneelissa kertovat kokemuksiansa harvinaissairaat.

Jenni Kuusela
Suunnittelija
Invalidiliitto ry:n harvinaistoiminta