Apuvälinemessut blogi
Harvinaisen hyvä arki – miten parantaa elämänlaatua?
Mistä harvinaissairaiden hyvä arki koostuu? Arjen toimivuudesta, sosiaalisesta kanssakäymisestä, mielekkäästä tekemisestä, kenties työstä ja harrastuksista? Kokemus hyvästä arjesta vaikuttaa olennaisesti onnellisuuteen ja arjen tyytyväisyyteen. Erään määritelmän mukaan tasapainoinen elämä sujuu ilman suuria ponnisteluita. Tämä kuvastaa mielestäni hyvin harvinaissairaan tai harvinaissairaan lapsen perheen tilannetta.
Elämänlaadun kannalta on tärkeää sovittaa arjen kuormitus sellaiselle tasolle, ettei arjessa toistuvat hoitotoimenpiteet, rajoitteet tai usein läsnä olevat kivut veisivät kaikkea elinvoimaa. Toimintakyvyn, jaksamisen ja saatavilla olevien apukeinojen tulee olla suhteutettu arjen vaatimuksiin, että elämä on mielekästä ja hyvää. Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö on työskennellyt harvinaissairaiden elämänlaadun parantamiseksi vuodesta 1995 lähtien.
Yksilölliset ratkaisut korostuvat harvinaissairaiden kohdalla
Erilaisia harvinaissairauksia tunnetaan maailmalla noin 8000 erilaista. Suomessa käytetään eurooppalaista määritelmää, jonka mukaan sairaus on harvinainen, jos sitä esiintyy enintään yhdellä ihmisellä 2000 henkilöä kohden. (Lähde: https://www.terveyskyla.fi/genetiikkajaharvinaiset)
Harvinaissairauksista yli puolet ovat perinnöllisiä. Ne koskettavat laajasti eri-ikäisiä ja perheitä, koska noin puolet harvinaissairaista ovat lapsia ja nuoria. Harvinaissairaita kuormittavat saatavilla olevan tiedon vähyys ja ymmärryksen puute esimerkiksi toimintakyvyn vaihtelusta. Kokemukseni mukaan harvinaissairauksien kohdalla vertaistuki ja tieto siitä, että tiukan paikan tullen apua ja tukea on saatavilla, voi olennaisesti parantaa elämänlaatua. Lisäksi harvinaissairaan ja -perheiden hyvään arkeen vaikuttavat olennaisesti toimiva ja pitkäaikainen hoito- ja kuntoutusverkosto, yksilölliset ja käyttökelpoiset apuvälineet ja oikea-aikaiset kodinmuutostyöt. Harvinaissairauksissa oirekuvat vaihtelevat jopa saman diagnoosin sisällä. On tärkeää huomioida yksilöllisyys palveluja ja tukimuotoja mietittäessä, jotta ne vastaavat tarpeita ja mahdollistavat harvinaissairaan osallistumisen arkeen.
Tule kuulemaan ja keskustelemaan Invalidiliiton Harvinaiset-yksikön tilaisuuksiin mitä voimme tehdä harvinaissairaiden elämänlaadun parantamiseksi.
Auta harvinaista -koulutukset ammattilaisille to 11.5. klo 13–14 ja 14–15
Harvinaisen hyvä arki -paneelikeskustelu ohjelmalavalla 13.5. klo 12–13
Harvinaisperheiden iloinen iltapäivä 13.5. klo 14–16
Muuna aikana tapaat Harvinaiset-yksikön Tanjan ja Jennin Invalidiliiton messuosastolla 6c2.
Tanja Lehtimäki on koulutukseltaan yhteisöpedagogi ja työskentelee Invalidiliiton Harvinaiset-yksikössä suunnittelijana. Harvinaiset-yksikkö tekee työtä harvinaisten tuki- ja liikuntaelin sairauksien parissa jakamalla tietoa, ja järjestämällä osallistumismahdollisuuksia valtakunnallisesti kaiken ikäisille.
Apuvälinemessut 11.-13.5.2022 Helsingin Messukeskuksessa.
Ammattilaiset pääsevät messuille veloituksetta rekisteröitymällä kävijäksi netissä. Yleisön messuliput 10€. Klikkaa itsesi mukaan messuille messuinfo-sivulta!